Myastenia gravis

Sommeren 2001 fikk jeg diagnosen myast(h)enia gravis.  På Wikipedia finner man følgende opplysninger om den sjeldne sykdommen som ca. 450 mennesker i Norge har: "Myasthenia gravis er en alvorlig autoimmun muskelsykdom. Sykdommen karakteriseres av antistoffdannelse mot muskelendeplatenes nikotinerge acetylcholinreseptorer i den postsynaptiske delen av den nevromuskulære synapse. Denne antistoffdannelsen fører til en gradvis destruksjon av acetylcholinreseptorene, noe som resulterer i defekt nevromuskulær transmisjon. Symptomene er økt trettbarhet i muskulaturen." Ganske ubegripelig for de fleste som ikke har studert medisin!

Rett før jul fikk jeg tilsendt et par utgaver av bladet Muskelnytt, blant annet nummer 2 2009, og endelig fikk jeg en forståelse av hva som skjer i kroppen. Dokotorgradsstipendiat Geir Helgeland skriver: "De aller fleste pasienter med mastenia gravis har antistoffer mot acetylcholinreseptor på overflaten av muskelcellene. Disse antistoffene binder seg til reseptoren og blokkerer for normal kommunikasjon mellom nerven og muskelcellen. I tillegg til disse antistoffene har en del pasienter også antistoffer mot andre proteiner i muskelcellene." Og så følger en genial liten tegning som viser forbindelsen mellom nerve og muskel. Det var tegningen som ga meg aha-opplevelsen.

[caption id="attachment_292" align="alignnone" width="425" caption="Fra Muskelnytt nr. 2 2009"][/caption]

De første symptomene merket jeg etter en anstrengende sykkeltur på Hardangervidda sommeren 1997. Plutselig ville bena verken lystre eller bære meg. Det var rett og slett umulig å stå rett opp og ned. Etter noen dager var jeg heldigvis kvitt problemet. Men etter en stund fikk jeg problemer med synet. Tidvis så jeg dobbelt. Og tredobbelt. Og firedobbelt. Tidvis mistet jeg også all kraft i fingrene. Jeg kunne for eksempel ha store vanskeligheter med å trekke en vanlig synål gjennom et stoff eller skrive med kulepenn. Jeg begynte å glippe ting ut av hendene.

Når familien var ute på tur ble jeg alltid hengende etter, enten vi gikk på ski eller var ute og syklet. Hundre meter var det meste jeg klarte å løpe - selv om jeg prøvde å rekke et tog. Da ville verken pusten eller bena mer. To kilometer på ski ble etter hvert en gedigen prestasjon. Det ble lite morsomt å være med på tur når løyper og spor gikk i kryss, og mann og barn forsvant over alle hauger før jeg fikk sukk for meg. Enhver utforkjøring ble et uoverstigelig problem, for det var umulig å ploge. Bena sviktet under kraftanstrengelsene. Så jeg ga opp, og avslo nesten ethvert tilbud om å bli med ut. Problemene med synet tiltok også kraftig, og etter hvert turte jeg ikke lenger å kjøre bil. Jeg skjønte at noe var galt, men kviet meg for å gå til lege. Jeg hadde jo ikke vondt noe sted. Samtidig fryktet jeg at jeg hadde fått MS.

Jeg var i så elendig form at jeg ikke kunne være med på alminnelige aktiviteter sammen med venner og familie lenger. En ferietur til Marokko var nær blitt et mareritt. Min sønn, som var 11 år den gangen, klatret til toppen av Jebel Siroua, 3304 meter over havet. Jeg måtte bli igjen i landsbyen og hadde nok med å kreke meg rundt i de svake skråningene. Der og da ble jeg sørgelig klar over at min helsetilstand var i ferd med å begrense min livskvalitet i uønsket grad.

Jeg hadde vært gjennom en rekke undersøkelser før jeg etter ni måneders venting fikk time hos nevrolog. Etter 10 minutter skjønte han hva som feilte meg. Undersøkelser bekreftet hans mistanke om at jeg led av myastenia gravis. Samme dag fikk jeg mestinon som hadde en umiddelbar virkning.

For å gjøre en lang historie kort: Jeg ble operert på Rikshospitalet våren 2005. Brystkassen ble åpnet, og jeg fjernet thymus - også kalt brisselen. Operasjonen var vellykket, og etter kort tid kunne jeg redusere medisininntaket betraktelig. Antallet tabletter ble redusert fra ca. 20 hver dag til åtte.

Etter inngrepet bestemte jeg meg for å bevege meg mer. Jeg måtte, og jeg ville. Det viktigste for meg var å få kondis nok til å bli med på en ganske alminnelig utflukt. Jeg hadde ikke lyst til å bli sittende igjen hjemme fordi jeg ikke kunne.

Mitt første mål var å klare å gå til stasjonen uten å bli sliten. Det neste målet var å forsette å gå til stasjonen (som ligger ca. to kilometer unna) hver dag. Først i ett år, så  i ett år til - og så i enda ett. Jeg ville ikke være igjen hjemme hver gang alle andre skulle gjøre noe morsomt. Nå, fem år etter, går jeg fortsatt til stasjonen hver morgen. Og jeg går hjem igjen om ettermiddagen når jeg kommer fra jobb. På den måten får jeg trimmet litt hver dag. Og jeg er overbevist om at det er hverdagstrimmen som gjør at jeg i dag nesten ikke trenger å bruke medisiner. Det kan gå uker mellom hver gang jeg tar en pille eller to. Og jeg kan være med på nesten alt jeg har lyst til. I fjor vinter prøvde jeg slalomski for første gang på ti år. Og jeg er ganske stolt av at jeg i sommer klarte å løpe den korteste distansen i årets Holmenkollstafett selv om vi endte på 611. plass i vår klasse eller noe deromkring.

Vil du vite mer om hva jeg har gjort for å bli tilnærmet frisk, kan du lese boken "Ut av sofa'n. Litt sprekere, litt gladere" .